Neste domingo (12), comemoramos o Dia das Mães, uma data dedicada a honrar o papel sagrado que essas mulheres desempenham em nossa sociedade. No entanto, é importante reconhecer que a maternidade não é uma jornada única e uniforme para todas as mulheres. Enquanto muitas vivem os encantos e desafios da maternidade de maneira tradicional, outras enfrentam uma realidade distinta: a maternidade atípica.
Essas mulheres enfrentam obstáculos adicionais em meio às obrigações cotidianas. Ser mãe de autista exige muito mais dedicação que a sociedade supõe. Os cuidados com a alimentação, a integridade física, o aspecto emocional e o sensorial, assumem uma complexidade diferente quando se trata de uma criança com necessidades especiais.
Para essas mães, a dedicação integral é quase uma regra. Enquanto a maioria consegue conciliar trabalho com a maternidade, mães atípicas quase sempre precisam deixar o trabalho para atender às demandas especiais dos seus filhos.
Essa é a realidade da gestora financeira Márcia Costa, moradora do bairro Cidade Satélite e mãe do Benício, de quatro anos. Mãe dedicada, líder comunitária e ativista da causa, Márcia vive exclusivamente para as necessidades do filho que é autista. “Eu precisei sair do meu trabalho para acompanhar o Benício”, explica Márcia”.
Mesmo com a oferta do antigo empregador de redução do trabalho de oito para seis horas, Márcia preferiu abrir mão do emprego. “Eu precisei sair do meu trabalho para acompanhar o Benício. Seis horas por dia só se fossem na mesma cidade, mas como era em outra, com o trajeto seriam oito. Portanto, eu não conseguiria acompanhar meu filho nas terapias”, explica.
A falta de flexibilização nos horários de trabalho e de um sistema que compense essas ausências é uma realidade enfrentada por muitas mães em situações semelhantes. “Não existe uma rede de apoio e aceitação pelas empresas, que justifique a ausência, ou entrar mais tarde ou sair mais cedo da função, para acompanhar o filho nas terapias”, frisa.
A advogada Joyce Costa, moradora do Centro, é mãe de duas crianças. O mais velho, Daniel, de nove anos, nasceu com craniossinostose, uma síndrome rara que provoca a má formação do crânio. Gustavo, de cinco anos, foi diagnosticado com autismo. Assim como Márcia, ela também precisou parar de trabalhar por um tempo. “Eu cheguei a sair de outro emprego para levar meus filhos em algumas terapias”, conta. Já trabalhando por conta própria na área de Direito, ela precisou retornar, porém com horário flexível. “Abri mão de trabalhar na parte da manhã em algumas situações para levá-lo nas terapias, o que deixou a minha renda muito reduzida”, conta.
Menos renda, mais despesas
O cuidado com a alimentação especial, é um dos fatores que sobrecarregam a rotina dessas mães. A seletividade do paladar de uma criança autista exige muita criatividade por parte das mães e, muitas vezes, denuncia a realidade de exclusão social que as crianças enfrentam, principalmente na escola.
“Às vezes ele come a comida de um jeito, no outro dia ele não quer, eu preciso sempre ir mudando o cardápio, fazer uma comida diferente”, explica Joyce. Para Márcia, a situação foi ainda mais dramática. Ela conta que chegou a tirar o filho da escola por ele não se adaptar ao cardápio da instituição. “O autista não come igual todas as crianças. Eles têm uma sensibilidade com cheiro, sabor e texturas”, explica, enfatizando a necessidade de maior inclusão por parte das entidades de ensino. “As escolas seguem um cardápio elaborado por nutricionista e entendo a dificuldade de cozinhar separadamente. No entanto, elas deveriam, pelo menos, deixar as crianças levarem uma marmitinha com o que eles têm o hábito de comer”, diz.
Outro desafio é a logística para atender diversos compromissos que deixa a rotina dessas mães ainda mais intensa. Márcia conta que, além da escola, Benício tem consultas regulares com fonoaudióloga, psicóloga, terapeuta composicional por música e neuropediatra. “Levo o Benício para a escola, pego na escola, levo na terapia, volto com ele para a escola, depois pego ele de novo, levo na terapia. Hoje, por exemplo, ele teve três sessões diferentes. É um corre-corre para lá e para cá”, revela.
Além da rotina exaustiva, lidar com as crises emocionais em público é outra dificuldade que elas enfrentam: a empatia da sociedade diante de situações delicadas. Cenas aparentemente comuns, como uma criança chorando em um supermercado, são muitas vezes interpretadas como simples birras que poderiam ser resolvidas com uma postura mais enérgica da mãe. No entanto, para as crianças autistas, esse comportamento pode ser uma resposta sensorial a estímulos desde um simples barulho diferente, como uma mudança de rotina. Por não conseguirem expressar suas dores, esses desconfortos geralmente acabam em crises emocionais. Joyce relata que já viveu diversas situações semelhantes. “Eu já deixei inúmeras vezes de ir em supermercado, pois as pessoas ficam olhando achando que é birra”, conta.
Lidar com esses comportamentos exige não apenas paciência, mas uma abordagem sensível e estratégica. Tanto Márcia quanto Joyce destacam a importância de órgãos governamentais e organizações da sociedade civil promoverem a conscientização sobre o tema. Para Márcia, a educação e o esclarecimento são fundamentais para combater o estigma e garantir que mães atípicas e suas famílias recebam o apoio necessário. “Mais do que nunca, precisamos de ações concretas para mudar essa realidade”, afirma.
Por sua vez, Joyce acredita que é necessário também a criação de um espaço para essas mães. “Elas abrem mão da vida, do trabalho e, às vezes, não conseguem um BPC por não se encaixar na renda. O acolhimento para essas mães é muito difícil”
O benefício da prestação continuada é uma ajuda concedida pelo governo no valor de um salário mínimo mensal para idosos acima de 65 anos ou para pessoas com deficiência em qualquer idade. Joyce conta que a dificuldade que as mães encontram para conseguir um laudo que ateste a condição da criança é outra questão que merece um olhar atento do poder público.
“Atendo muitas mãezinhas nessa situação que me procuram para entrar com um pedido do benefício ou algum medicamento específico. Eu vejo a dificuldade para conseguir um laudo na cidade”, revela.
Instituições que ajudam
Apesar das dificuldades, o amparo de entidades como o APAE tem tornado a vida dessas mães menos desafiadores e, a rede construída entre essas mulheres, além de fortalecê-las, também são essenciais para que não se sintam sozinhas.
“A APAE tem ótimos profissionais. Se não fosse essa instituição para me abraçar, não sei o que eu teria feito. Além dos inúmeros profissionais dedicados ao desenvolvimento das crianças, a entidade também promove ações de acolhimento às mães. “Realizamos rodas de conversas com temas diversos, oferecemos cursos, como por exemplo, o de confecção de ovos de páscoa, totalmente gratuito para que elas possam ter uma renda extra ou até mesmo para fazer para seus familiares”, revela Aline Barbosa, presidente APAE Juatuba.
Apesar dos desafios, repletos de altos e baixos, nossas entrevistadas contam que ser mãe de autista é também uma fonte profunda de gratidão, amor incondicional e crescimento pessoal. Márcia e Joyce enfrentam desafios com coragem e encontram recompensa nas pequenas vitórias diárias, destacando o poder transformador do amor materno. “Não é fácil, mas meus filhos são o maior e melhor presente que Deus me deu”, declara Joyce. “Agradeço a Deus por ter sido escolhida como mãe do Benício, autista. Ele me deu essa função aqui na terra e trouxe o Benício para mim. Com ele eu só tenho tido mais aprendizado”.
