Já imaginou viver sem poder tomar um copo de água inteiro, ter qualquer contato com água ou até mesmo suar. Esse é o caso do pequeno Miguel, de seis anos, que tem uma alergia raríssima: alergia a todo tipo de água. Por isso, ele não pode ter contato nem mesmo com o próprio suor e até as lágrimas.
A doença rara se chama urticária aquagênica e provoca reações como uma alergia aguda, coceira e vermelhidão na pele. O banho matinal do garoto, que é uma atividade simples para muitas pessoas, pode ser um verdadeiro terror, isso porque ele sofre efeitos extremos ao ter contato com água ou qualquer tipo de líquido. Ele foi diagnosticado em março deste ano, após sofrer uma parada cardíaca e choque anafilático enquanto tomava banho.
A família explica que além de não poder beber água, apenas 50 ml no dia, ele não pode suar, chorar, tomar banho e até ficar em ambientes que contém ar condicionado, por causa das gotículas que o aparelho libera. Segundo a mãe de Miguel, ele é a única criança no mundo que possui a doença, já que a enfermidade costuma se manifestar na puberdade ou em adultos.
“Se ele chorar eu tenho que correr e secar as lágrimas dele. Ele não pode demonstrar sentimentos e nem mesmo correr e suar, ou seja, ele não pode ser mais criança”, revela mãe.
Para tomar banho, a mãe do garoto dá “a seco”, passando lenço umedecido e secando logo em seguida ou com pano úmido. Fora a doença de Miguel, a casa em que a família mora está em péssimo estado, chove dentro, alaga quando chove e tem tanta infiltração e mofo que em uma das paredes mina água. A mãe do garoto parou de trabalhar para cuidar dele em tempo integral, e a família sobrevive apenas com o salário do pai de Miguel, que é padeiro.
A doença
Em entrevista à reportagem, o médico geneticista, Roberto Giugliani explica que a doença do garoto é ultra rara, e que o primeiro caso foi registrado em 1964. No mundo inteiro existem menos de 100 casos como o dele.
“A doença em Miguel se manifestou de repente. Talvez tenha alguma situação que vai se construindo ao longo do tempo, até que chega a algum ponto em que apresenta algum tipo de gatinho, e ele venha a desencadear a alergia severa, inclusive com paradas cardiorrespiratórias e choques anafiláticos”, afirma o especialista.
De acordo com o médico, o caso pode ser explicado pelo contato da água com as glândulas sebáceas que estão na pele. “Esse contato pode liberar alguma substancia tóxica que desencadeia essa reação”.
O geneticista, criador da Casa dos Raros em Porto Alegre, afirma que pode ocorrer que o garotinho não tenha que conviver com a doença para o resto da vida. “Assim como a doença surgiu de repente, ela pode desaparecer”, conclui Dr. Roberto.
O único medicamento que tem ajudado Miguel a pelo menos conseguir beber um copo cheio de água foi o Omalizumabe, um remédio para asma, que também aumenta a imunidade. No entanto, só uma ampola da medicação custa em média R$4 mil. “Ele precisa tomar duas ampolas por mês, o que fica em torno de R$8 mil. Uma ampola conseguimos doação e outra estamos tentando na justiça”, afirma mãe do garotinho.
A campanha
Com tantos problemas enfrentados, a família do garoto resolveu fazer uma vaquinha virtual para que a família do pequeno consiga realizar o tratamento a longo prazo, além de reformar a casa para que o menino não corra risco de ficar em contato com a chuva.
A campanha está sendo feita “Voaa” que é uma das plataformas de vaquinhas online do Razões para Acreditar, o maior veículo de conteúdo positivo do país. O garotinho já recebeu mais de duas mil doações. O objetivo é arrecadar um total de R$130 mil nos próximos 20 dias e até esta quinta-feira foram arrecadados mais de R$71.612,14 mil, o que representa 55% do valor pretendido. Para ajudar basta acessar o link da vaquinha pelo site: https://voaa.me/miguel-alergia-agua
